Hardloop-bootcamp voor stichting ‘Wij stoppen MS voor’

Op zondag 29 april houdt hardloop-bootcamp Asten een bootcamptraining met een duurloop van 5 of 10 km.

Inschrijven hiervoor kan vanaf 10.00 uur bij Boscafé De Soete Inval aan de Bosrandweg in Someren.

Het inschrijfgeld bedraagt € 10 en de gehele opbrengst komt ten goede aan de stichting ‘Wij stoppen MS voor’.

De duurloop start om 10.30 uur.

De duurloop wordt o.a. georganiseerd voor Karien Hulshof, geboren in Asten in 1985. Zij vecht tegen de ernstige ziekte MS. Karien heeft de agressieve vorm Primair Progressieve Multiple Sclerose (PPMS), waardoor haar gezondheid steeds verder achteruit gaat. Opgeven is geen optie: Karien wil haar zoontje Alexander (2) zien opgroeien en oud worden met haar vriend Johan.

Medicijnen en behandelingen voor haar type MS zijn er niet in Nederland. Daarom vertrekt ze op 15 mei naar Moskou voor haar laatste redmiddel: een HSCT-behandeling.

Helaas wordt de behandeling niet vergoed en daardoor zijn de kosten voor haar eigen rekening. Door middel van de actie ‘Wij stoppen MS voor Karien’ hoopt Karien de behandeling mogelijk te maken.

Haar verhaal:

Ik ben Karien, een jonge moeder van 32 jaar. Ik woon samen met mijn vriend Johan en tweejarige zoontje Alexander in Vleuten, vlakbij Utrecht. Ik wil hier graag mijn verhaal met je delen.

Ik ben opgegroeid in Asten in een gezin met zes kinderen. Mijn ouders zijn altijd plaatselijke ondernemers geweest. Ik had een gelukkige en onbezorgde jeugd. Ik ging naar de Sint Willibrordschool in Deurne waar ik gymnasium deed. Mijn diploma heb ik niet gehaald, waarschijnlijk omdat ik toen al onverklaarbare vermoeidheidsklachten had. Ik zette mijn school voort op de havo en nadat ik geslaagd was, ben ik Technische Commerciële Textielkunde gaan studeren in Enschede. Mijn creativiteit kwam hier goed van pas. Als kind hield ik altijd al van schilderen, tekenen en dansen. Tijdens mijn studie kwam ik de liefde van mijn leven tegen: Johan.

In 2008 begonnen de eerste merkbare klachten. Ik werkte in die tijd als floormanager bij Accessorize en stond de hele dag op mijn benen. Ik kreeg last van mijn knieën en onrustige benen, maar ik dacht dat het een een of andere pees was die niet meewerkte. Ik mankeerde namelijk nooit iets; ik had niet eens een huisarts. Daarom dacht ik, dit gaat wel weer over. Omdat de klachten aanhielden, ben ik in 2010 naar de fysiotherapeut gegaan. Na drie maanden trouw oefeningen te hebben gedaan zonder enige verbetering, werd mijn fysiotherapeut ongerust. Hij drong er echt op aan dat ik een huisarts ging zoeken die me kon doorverwijzen naar een specialist.

De frustraties en het onbegrip namen inmiddels ook toe, want ja, je moet toch gewoon een paar kilometer kunnen wandelen? Het was inmiddels 2011 toen de huisarts me doorverwees naar de neuroloog. Er werd een MRI-scan van me gemaakt en vanaf dat moment werd ik onzeker. De artsen wezen zo nadrukkelijk naar de beelden, dat ik het gevoel kreeg dat er echt iets mis was. Drie dagen later werd ik gebeld of ik naar het ziekenhuis wilde komen. Die dag had ik geen goed gevoel. Ik was enorm zenuwachtig. En toen werd mijn nachtmerrie werkelijkheid: ik kreeg de diagnose MS, een ziekte die mijn hersenen en ruggenmerg aantast waardoor er onherstelbare schade ontstaat.

Ik bleek de ernstige vorm van MS te hebben: Primair Progressieve Multiple Sclerose. Bij deze vorm takel je steeds verder af. Destijds was er weinig over PPMS bekend en daarnaast was er geen leeftijdgenoot te vinden die hetzelfde had als ik. Ik was op het moment van mijn diagnose pas 25 jaar. Het was of de grond onder me vandaan viel, ik was compleet in shock. Ik was altijd kerngezond, stond vol in het leven en van de een op andere dag werd mijn toekomst heel onzeker.

Vanwege mijn loopstoornissen en evenwichtsproblemen kan ik niet eens meer naar de huisarts op de hoek van de straat lopen. Twee jaar geleden, tijdens mijn zwangerschap, viel ik op straat. Gelukkig had dat geen gevolgen voor mijn baby en kwam ik er met een paar schaafwonden ‘goed’ vanaf. Inmiddels ben ik arbeidsongeschikt verklaard. Ik ben afhankelijk van mensen om mij heen en heb zelfs een rolstoel en scootmobiel moeten aanschaffen. Dit was voor mij heel erg confronterend. Tegelijkertijd werd mijn onzichtbare ziekte ineens voor de buitenwereld zichtbaar, wat soms kan helpen want ik voel me heel vaak onbegrepen.

Medicijnen en behandelingen voor mijn type MS zijn er niet. Heel lastig, maar het is niets voor mij om bij de pakken neer te zitten. Daarom greep ik elke mogelijkheid aan om mijn gezondheid te verbeteren, zo heb ik bijvoorbeeld een revalidatietraject gevolgd en meegewerkt aan een onderzoek. Helaas verbeterde niets van dit alles mijn situatie. De artsen in Nederland kunnen niets meer voor me doen. Voor mij is het geen optie om op te geven. Ik wil niet toekijken hoe mijn gezondheid nog verder achteruitgaat. Daarom ben ik op zoek gegaan naar alternatieven en zo stuitte ik op de HSCT-behandeling. Vervolgens ontdekte ik de stichting ‘Wij stoppen MS voor’. Deze stichting gaat mij helpen in het financieel ondersteunen van de behandeling. Dat is echt geweldig, want ik kan geen €60.000 ophoesten. Het zou heel fijn zijn als op die manier de geldzorgen verdwijnen.

Deze speciale behandeling geeft me hoop op een toekomst. Ik wil met Alexander naar de speeltuin kunnen, zonder dat andere mensen mee moeten. Ik wil hem leren fietsen, met mijn gezin naar het strand, weer kunnen werken en op de fiets stappen voor een blokje om. De dagelijkse dingen kunnen doen, daar droom ik van. Mijn allergrootste wens is dat ik me geen zorgen meer hoef te maken of ik Alexander kan zien opgroeien. En ik zou heel graag weer gewoon deelnemen aan de maatschappij.

De stichting ‘Wij stoppen MS voor’ zet zich in om de HSCT-behandeling van Karien financieel te ondersteunen.

Zie https://www.wijstoppenmsvoor.nl/ en op https://www.facebook.com/wijstoppenms/.


Trefwoorden: hardloop-bootcamp de soete inval stichting wij stoppen ms voor karien hulshof
Geplaatst

donderdag 19 april 2018 | 13.47 uur

Laatst gewijzigd

zondag 29 april 2018 | 19.12 uur

Auteur

Harrie van Horik


businessclub