Alzheimer Café Peelland in De Beiaard over jonge mensen met dementie

Dat het Alzheimer Café in Asten van dinsdag 1 november wat minder druk bezocht werd dan de voorgaande bijeenkomsten was voor de werkgroep ACP, gezien het onderwerp, geen verrassing. 

Dementie bij ouderen komt veel voor en bijna iedereen kent wel iemand die dit lot treft. Slechts (?) 6% van de mensen met dementie betreft jonge mensen en dus hebben veel minder mensen hier mee te maken. Maar dat percentage betekent wel dat er in Nederland toch zo’n 15.000 jonge mensen zijn (jonger dan 65 jaar) bij wie dementie is gediagnosticeerd. Een wat minder drukke bijeenkomst dus, maar niet minder interessant voor de aanwezigen. Buiten de vijftien vrijwilligers waren er rond de 35 gasten; voor een deel vaste gasten, maar er waren ook nieuwe en relatief jonge gezichten uit de deelnemende gemeenten Asten, Deurne en Someren en dit keer zelfs uit Eindhoven.

In gesprek

Voor de pauze ging gespreksleider Jac Huijsmans in gesprek met Martine Doorenbosch (casemanager dementie bij de Zorgboog) en Franca Knapen (verpleegkundige voor jonge mensen met dementie, werkzaam in Mariëngaarde in Aarle-Rixtel). Duidelijk werd dat - net als bij ouderen - verschillende vormen van dementie voorkomen en dat de ziekte van Alzheimer in de meeste gevallen de oorzaak is. Wordt bij oudere mensen al vaak in de richting van dementie gedacht bij vermindering van geheugen en bepaalde gedragsveranderingen, bij jongeren is dat niet zo. Hoe gaat dat: Je vergeet wel eens wat, je hebt minder energie, je gedraagt je onzeker, toont minder initiatief, bent misschien minder empathisch, maar dan denk je zelf niet direct aan dementie. De huisarts en de Arboarts doen dat ook niet bij een jong persoon. Dus wordt eerste allerlei hulp, begeleiding of medicatie gegeven voor bijvoorbeeld lichamelijke symptomen, burn-outklachten of een depressie. Als die niet helpen en de klachten erger worden, wordt pas ingestoken op onderzoek naar dementie. Het kan zo jaren duren voordat de diagnose gesteld wordt. Dat kan wel vijf tot tien jaar zijn, blijkt dan achteraf als teruggekeken wordt naar de eerste symptomen. Deze periode is voor de persoon met dementie erg moeilijk, maar ook voor de omgeving, met name voor het gezin en de werkkring. Op het werk kunnen die (aanvankelijk onverklaarbare) veranderingen wrijving oproepen. In sommige gevallen leidt dat tot pestgedrag naar de betreffende persoon of tot negeren. Niet zelden komt de persoon met burn-outklachten thuis te zitten of belandt op een zijspoor. Het leidt in veel gevallen tot een gevoel van eenzaamheid en neerslachtigheid.

De impact op het gezin is ook groot. De persoon met (nog niet gediagnosticeerde) dementie heeft meestal een partner en vaak ook thuiswonende kinderen. De partner ziet zijn geliefde veranderen en heeft daar geen verklaring voor. Er kan verwijdering ontstaan. Ook de kinderen zien hun ouder veranderen en merken dat die zijn ouderrol niet (goed) meer kan vervullen. Soms gaan ze zich schamen en nodigen geen vriendjes meer uit om te komen spelen. Ze kunnen er zó onder lijden, dat de schoolprestaties achteruit gaan. Als dan uiteindelijk de diagnose komt, kan dat veel verklaren en tot begrip leiden.

Hulp kan bestaan uit medicatie die het proces vertraagt, maar meer nog uit begeleiding van de persoon met dementie en zijn omgeving. Hoe die begeleiding precies moet zijn is moeilijk in zijn algemeenheid te stellen want die is voor elke persoon en situatie anders.  Dagbesteding kan belangrijk zijn.  Uitgangspunt is de persoon met dementie het gevoel te geven dat hij/zij begrepen wordt, er mag zijn, ertoe doet en dat gezocht wordt naar een prettige invulling van de dagen met vooral aandacht voor de dingen die hij/zij wél kan.

Ook moet er zorg zijn voor de partner en de kinderen: Zij hebben ook hun leven (werk, school, hobby) en kunnen niet alleen maar mantelzorger zijn. Dat is niet vol te houden. Hen deels ontlasten door dagbesteding in te schakelen kan verlichting bieden.

Na de pauze

In het tweede deel van de bijeenkomst konden vragen gesteld worden. Dat gebeurde volop. Er kwamen zaken aan de orde als erfelijkheid en erfelijkheidsonderzoek, medicatie, mogelijke financiële consequenties, de situatie van de partner en lotgenotenbijeenkomsten. Inbreng kwam niet alleen van de gastsprekers, maar ook van bezoekers, waardoor het een levendige en ook nu weer zinvolle bijeenkomst was, die afgesloten werd met het uitreiken van enkele boeketten en met het altijd weer aansprekende lied 'Schuil maar bij mij' van Pro et Contra.

Afsluiting jubileumjaar ACP

Het ACP van dinsdag 6 december staat in het teken van het vijfjarig bestaan van Alzheimer Café Peelland.

Dan is er een theatervoorstelling van Theater Aan De Lijn. Twee zussen en een broer, alle drie op leeftijd, proberen te ontdekken wie dementie heeft. Het wordt een vrolijke, clowneske voorstelling. Een aanrader. De voorstelling vindt plaats in Dienstencentrum De Beiaard in Asten, begint om 19.30 uur (inloop vanaf 19.00 uur) en eindigt om 20.30 uur. Deze keer wordt niet begonnen met een kop koffie, maar krijgt men na afloop een consumptie en is er gelegenheid om na te praten.

Kaartjes voor deze voorstelling zijn gratis en kunnen besteld worden via e-mail alzheimercafepeelland@gmail.com.