Alzheimer Café Peelland hield op dinsdag 2 mei een avond met als thema 'Wat kan het alledaagse leven met dementie gemakkelijker maken?'

Eenmaal geconfronteerd met het besef dat je lijdt aan dementie, is het voor veel mensen en hun partners/omgeving moeilijk om daar mee om te gaan.

Voor dit thema kwamen zo’n 55 mensen naar het Alzheimer Café Peelland in ’t Kwartier. Jac Huijsmans sprak erover met Susanne van Dijk, casemanager bij Savant. Ze bekeken het vanuit verschillende invalshoeken: vanuit de persoon met dementie, vanuit de naaste mantelzorger, vanuit kinderen en kleinkinderen en vanuit vrienden en kennissen.

De persoon met dementie.

Voor hem/haar begint bij het krijgen van de diagnose dementie een rouwproces. Je gaat afscheid nemen van veel dingen. Het advies van Susanne van Dijk is: blijf zo goed en zo lang mogelijk je gewone leven leiden. Blijf in en om het huis dingen doen die je kunt (zolang ze niet tot frustraties leiden), maar houd ook activiteiten buitenshuis aan, bijvoorbeeld boodschappen doen, aan clubactiviteiten deelnemen en je hobby’s uitoefenen. Blijf contacten onderhouden. Lukt het niet meer zo goed? Neem iemand mee. En belangrijk: vertel wat je hebt, dan begrijpen de mensen dat niet alles meer gaat zoals eerder. Ze zullen begrip tonen en je helpen waar het kan. Heb je hierbij advies of een steuntje in de rug nodig, bespreek het met je casemanager, eventueel een ergotherapeut of iemand anders die je vertrouwt. Dus zet je leven niet stil als de diagnose gesteld is.

Naaste mantelzorger

Voor de naaste mantelzorger verandert er ook veel. Maar ook hij/zij moet zo veel mogelijk doorgaan met zijn/haar leven en niet alles opgeven om te kunnen zorgen. De mantelzorger is de steunpilaar voor de persoon met dementie en die steunpilaar mag niet omvallen. Dus ook hij/zij moet tijd en ruimte voor zichzelf houden. Verder is het nuttig meer te begrijpen van wat er zich in het hoofd van de dementerende afspeelt, al is dat uiteraard van persoon tot persoon anders. Informatie daarover kun je krijgen uit boeken en via internet en via arts en casemanager. Tegenwoordig zijn er ook middelen als een virtual reality bril die daar bij helpen. Met zo’n bril kun je ervaren hoe verwarrend het brein van een persoon met dementie kan werken. Savant en de Zorgboog hebben dergelijke brillen en die worden op afspraak ingezet. In de toekomst gebeurt dat wellicht ook in groepsverband, zodat je met anderen de ervaringen kunt bespreken.

Hoe dan ook, het omgaan met een partner met dementie kan heel moeilijk zijn. Er zijn cursussen voor, bijvoorbeeld bij de LEV-groep. Ook praktijkondersteuners van de huisarts kunnen je helpen, evenals casemanagers.

Kinderen en kleinkinderen

Voor kinderen en kleinkinderen is het niet gemakkelijk te begrijpen wat er met hun vader, moeder opa of oma aan de hand is en wat er nog allemaal kan veranderen. Ook met hen open praten over de ziekte is heel belangrijk. Voor kleine kinderen kunnen boeken hierbij een fijn hulpmiddel zijn en ook voor volwassenen zijn er boeken met informatie en boeken om samen met de persoon met dementie te bekijken of er stukjes uit te lezen of te doen. Als voorbeelden werden getoond Klessebasjes en het muziekboek De tijd vliegt. In de bibliotheek van het ACP zijn volop boeken aanwezig en die worden gratis uitgeleend op de avonden van het ACP.

Vrienden en kennissen

Ja, sommigen haken af als ze horen dat je dementie hebt, vaak uit onwetendheid en onmacht. Des te belangrijker is het om vanaf het begin open te zijn over de ziekte en hoe jij en je mantelzorger(s) daarmee denken om te gaan. Eerdergenoemde boekjes kunnen ook voor hen waardevol zijn. Vrienden en kennissen kunnen een belangrijke rol spelen. Vaak willen ze best helpen, zowel voor de persoon met dementie als om de mantelzorger te verlichten. Ook hier dus de boodschap: praat erover, neem ze mee in het proces en durf hun hulp te vragen.

Na de pauze

Na de pauze is er altijd gelegenheid tot vragen stellen en dat leidt doorgaans tot een levendige, interactieve tweede helft waarin allerlei zaken aan de orde komen, deels rond het thema en soms los daarvan. Zo ging het dit keer o.a. over hulpmiddelen om de persoon met dementie meer vrijheid te geven en toch te weten dat hij/zij te vinden of bereikbaar is. Denk aan GPS-middelen en communicatiemiddelen. Er werd gewezen op de website samendementievriendelijk.nl voor online cursussen en tips voor omgaan met dementie. En het ging over ervaringen rond het open zijn over je ziekte. Sommige mensen met dementie ontkennen dat ze het hebben, laat staan dat ze er open over praten, zoals vandaag geadviseerd werd. Veel anderen hadden de ervaring dat erover praten echt helpt. Een ander thema: wat is de invloed van verplaatsingen (denk aan crisisopvang, ziekenhuisopname en de daaropvolgende stappen) op de persoon met dementie? Die invloed is doorgaans niet goed en per persoon en per situatie zal goed bekeken moeten worden welke vervolgstap het beste is. En dan nog de vraag ”Hoe kies ik voor iemand de best passende dagopvang?” Het geeft aan hoe divers de onderwerpen zijn die in het ACP aan bod komen.

Verslag: Johan van Lierop