Het eerste Alzheimer Café Peelland in ’t Kwartier in Asten is druk bezocht.

Ruim zestig bezoekers wisten de weg naar de nieuwe locatie te vinden en samen met de veertien vrijwilligers zorgden die voor een goed gevuld café.

De mensen kwamen echter niet (alleen) voor de nieuwe locatie, maar vooral voor het thema van de bijeenkomst 'palliatieve zorg - euthanasie - vrijwillige terminale zorg'.

Palliatieve fase

Gespreksleider Jac Huijsmans ging over dit thema in gesprek met Eline Seifert, specialist ouderengeneeskundige bij De Zorgboog.  Zij gaf aan, dat de palliatieve fase voor mensen met dementie eigenlijk begint op het moment dat ze de diagnose dementie krijgen. Voor de persoon met dementie én voor de naasten is dan duidelijk dat er geen weg terug is. Het proces is begonnen en verbetering komt er niet. De zorg richt zich dan ook niet op “beter worden”, maar op de kwaliteit van leven. Wat kan er nog? Wat wil de persoon nog in de jaren die resten? Hoe kunnen we het leven de moeite waard houden en draaglijk voor de betreffende persoon én voor de mantelzorgers/naasten.

Tegenwoordig gaat de ouderengeneeskunde daarbij vaak uit van Advance Care Planning. In proactieve gesprekken bekijkt de specialist ouderengeneeskunde samen met de patiënt en naasten welke doelen van zorg en behandeling passen bij de waarden en opvattingen van de patiënt en de gezondheidssituatie. Met dit als uitgangspunt wordt vastgesteld wat passende zorg is voor de korte termijn en wordt richting gegeven aan passende zorg en behandeling in toekomstige scenario’s.

Het is zaak over deze zaken te praten als de persoon met dementie daarover zelf nog mee kan praten, dus al snel na de diagnose. En zo’n gesprekken moeten regelmatig terugkeren, want de situatie verandert natuurlijk. Vragen die aan de orde komen zijn o.a. Wat wil je nog? Wat vind je leuk? Wekelijks biljarten? Een reis maken? Maar ook: Stel dat je een hartstilstand krijgt. Wil je gereanimeerd worden? En als je kanker krijgt bespreek je welke behandeling je nog wil. Pittige gesprekken!

In het verpleeghuis zijn zulke gesprekken vanzelfsprekend, in de thuissituatie is dat minder het geval. Daar moet het initiatief vaak van de patiënt of mantelzorger uitgaan. Misschien is de huisarts de gewenste gesprekspartner, misschien de casemanager of misschien een vertrouwd persoon uit de eigen omgeving.

Boekje: Spreken over vergeten

Er is een boekje dat een fijn hulpmiddel is bij zulke gesprekken: ‘Spreken over vergeten’, te bestellen via sprekenoververgeten@geriant (voor € 3,70 en verzendkosten). Het is/wordt een heel persoonlijk boekje: er worden herinneringen in opgeschreven en wat je vroeger leuk en belangrijk vond, maar ook persoonlijke waarden en wensen voor de toekomst.

De persoon met dementie kan het zelf schrijven of samen met iemand die hij/zij vertrouwt.

Terminale fase

De gemiddelde duur van het dementieproces na diagnose is vijf à zes jaar. De laatste fase voor het overlijden is de terminale fase, in strikte zin de laatste 24 uur (nooit van tevoren precies vast te stellen), maar hij wordt vaak wat langer zo beschouwd. Het is de fase dat er niets meer toegevoegd kan worden aan zorg. Pijn en symptomen worden bestreden om de patiënt comfortabel te laten sterven. Meestal is dat niet aan dementie, maar met dementie, want de doodsoorzaak is bijvoorbeeld een hartstilstand, een longontsteking, eetproblemen of kanker.  

Als mensen gezond zijn, denken ze vaak: die laatste fase met dementie wil ik niet meemaken, dan wil ik euthanasie. In de praktijk komt dat niet zo vaak voor. De persoon die euthanasie wil, moet een heel traject afleggen. Verder moet sprake zijn van ondraaglijk lijden, wat bij dementie moeilijk vast te stellen is. Bovendien moet de persoon ook uiteindelijk nog zijn wil tot euthanasie kenbaar kunnen maken. Zelfs als je het in een levenstestament hebt vastgelegd is dat laatste een vereiste.

Wie serieus de mogelijkheden voor euthanasie wil onderzoeken, kan terecht bij het Expertisecentrum Euthanasie.

Pauze en vervolg

Het thema bood volop gespreksstof voor in de pauze. Er werd over bovenstaande maar zeker ook over andere zaken geanimeerd gebuurt, zoals het hoort in een café.

Na de pauze was er gelegenheid tot vragen stellen en dat gebeurde volop. Men vroeg nadere informatie over palliatieve zorg, over euthanasie, levenstestament, over wel of niet naar een verpleeghuis willen of toch moeten. Er werd gewezen op vrijwillige terminale zorg (vrijwilligers die de mantelzorger ontlasten) en over professionele thuiszorg in de terminale fase.

Al met al een geslaagde avond in een mooie accommodatie. En uiteraard waren er bloemen en applaus voor Eline Seifert voor haar duidelijke uitleg en voor twee verraste gasten.

Het volgende Alzheimer Café is op dinsdag 4 april in ’t Kwartier en heeft als thema 'Leefstijl: beweging - gezondheid - voeding'.

Aanvang 19.30 uur, inloop vanaf 19.00 uur.